Obituario – LORENZO ODONE (1978-2008) · Víctima de una enfermedad degenerativa, inspiró la película ´El aceite de la vida´
Lorenzo Odone murió el viernes en su casa de Virginia (EE. UU.), un día después de haber cumplido los treinta años. Contra todo pronóstico había conseguido batallar por seguir viviendo durante más de dos décadas por encima de lo que habían sentenciado los médicos: cuando a los cinco años le detectaron una enfermedad rara denominada adrenoleucodistrofia (ALD), los especialistas no le dieron más de dos de vida. La lucha de los padres de Lorenzo por vencer a la muerte fue llevada a la gran pantalla a principios de los noventa. Nick Nolte y Susan Sarandon encarnaron a Augusto y Michaela Odone en El aceite de la vida (Lorenzo´s oil), donde se refleja la ardua búsqueda de una pareja sin una formación científica pero empeñada en hacer todo lo que estuviera en su mano para hallar un tratamiento que combatiera el ALD.
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En 1983, Lorenzo comenzó a sufrir problemas de motricidad y dificultades para expresarse. Después de recurrir a varios médicos, se confirmó el terrible diagnóstico. Por culpa de una anomalía genética, perdería de manera progresiva la capacidad de moverse, de oír, de ver, de hablar y finalmente moriría. Desde un primer momento, los Odone quisieron conocer lo que se había investigado hasta entonces sobre el ALD. "No se molesten, no van a entenderlo", les espetó un médico al que acudieron en busca de orientación.
Así que tuvieron que buscar la información por su cuenta y aprender sobre la marcha. El ALD es una enfermedad degenerativa que afecta a la mielina, una capa que recubre las neuronas y que permite la transmisión de los impulsos nerviosos. Esta anomalía hereditaria sólo se manifiesta como enfermedad mortal en los hombres, tanto en adultos como en niños, aunque en este último caso el proceso degenerativo es mucho más agresivo.
Una de las primeras iniciativas de los Odone fue organizar en Estados Unidos una conferencia internacional para que los expertos en ALD, que no eran muchos, pudieran intercambiar sus conocimientos y experiencias. A raíz de ese encuentro de científicos, la pareja profundizó en su particular investigación de neófitos y decidió finalmente suministrar a su hijo enfermo una mezcla de aceites con el que intentar poner freno a la degeneración del sistema nervioso.
Augusto publicó sus hallazgos, e investigadores de renombre como el doctor Hugo Moser comenzaron a aplicarlos en algunos de sus pacientes. En los últimos años, el padre de Lorenzo había decidido centrarse en la regeneración de las células dañadas del sistema nervioso.
Un estudio, publicado en el 2005 y basado en una investigación con 84 chicos, mostró que el tratamiento basado en la combinación de ácidos procedentes de aceites de oliva y de colza, patentada por Augusto Odone, puede frenar los síntomas de la enfermedad cuando esta se encuentra en un estadio inicial en la mayoría de los pacientes a los que se ha diagnosticado el ALD.
Augusto Odone tiene previsto llevar las cenizas de su hijo para mezclarlas con las de su mujer, Michaela, que falleció de cáncer de pulmón en el 2000. Después, según explicó a la agencia Associated Press, también quiere vender la casa que posee en Fairfax (Virginia) y trasladarse a su Italia natal. Allí desea escribir un libro recordando a su hijo. "Contar la historia de Lorenzo es una manera de lograr que siga viviendo", aseguró. / Redacción
La Vanguardia (1.06.2008)
